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meine Story:
nach Unten
Folgende Wünsche hatte ich vor dem Beginn der Technikerausbildung '89 für mich, die von großer Bedeutung
sein sollten:
"keine Probleme mit meiner Familie, keine gesundheitlichen Störungen und kein
Beziehungsstress."
Es kam, wie es kommen mußte. Anfang '92 ist mein Vater in der Arbeit unter einer Gehirnblutung
zusammengebrochen. Ich wurde in der Arbeit von meiner Mutter informiert und bin völlig geschockt zu
meiner damaligen Freundin und danach zu meiner Mutter gefahren, um sie mit nach Erlangen in die
Uniklinik zu nehmen. Zum ersten Mal merkte ich in meinem Leben, wie hilflos man doch sein kann.
Abhängig von Ärzten und Hoffnungen. Der Zustand war lange Zeit sehr kritisch und es hat sich nur sehr
langsam ein kleiner Weg der Besserung gezeigt. Nach 3 oder 4 Monaten kam er dann auf REHA-Maßnahme
nach Bischofswiesen fort. Halbseitige Lähmung mit Sprachstörungen blieben ihm zurück. Der Kampf ging
weiter, aber man konnte ihm anmerken, daß sein Lebenswille sehr stark gebrochen war.
Wie bereits kurz erwähnt, fing es bei mir 1992 mit dem ersten bemerkbaren Schub an. Ich stand zu der
damaligen Zeit am Anfang vom 4. Jahr meiner Ausbildung. Es war August, Urlaubs- und Ferienzeit.
Optimal zum Relaxen und Ausspannen. Solche Phasen sind meiner Meinung nach die kritischsten, die es
gibt. Auffällig war, daß ich gelaufen und gesprochen habe, als ob ich besoffen wäre. Gestörter,
unsicherer, schwankender Gang und stockende Aussprache.
Ich ging zu meinem damaligen Hausarzt, der aber nichts feststellen konnte. Nach dem zweiten Besuch
ohne Besserung hat er mich dann doch zu einem Neurologen überwiesen. Die Folge: 9 Monate
Arbeitsunfähigkeit und etliche Untersuchungen. Die Stellung der Diagnose ist für Ärzte mit Vorsicht
zu "genießen". Viele Faktoren haben Einfluß, um eine standhafte Diagnose auszusprechen. 3
Kernspintomographien (auch Magnetresonanztomographie genannt), 1 Computertomographie, 3
Lumbalpunktionen, Leber- und Nasenschleimhautpunktion sowie augenärztliche Untersuchungen. Das
Martyrium neigte sich seinem Ende zu. Dazwischen lagen auch noch 4 Wochen REHA, ausgerechnet in
Loipl/Bischofswiesen. Nun konnte mit großer Sicherheit die Diagnose Multiple Sklerose gestellt
werden.
Jetzt sollte man meinen, daß das Leben endlich wieder etwas ruhiger verlaufen kann. Weit gefehlt!
Meine Oma mütterlicher Seite mußte ins Krankenhaus, wo sie dann auch nach einigen Wochen verstorben
ist. Ich sah das Ganze mit gemischten Gefühlen. Zwischen meiner Mutter und ihr gab es hinter dem
Rücken meines Vaters oft Unstimmigkeiten über die Richtigkeit der Ehe. Vorwürfe wie, ich hab's Dir
doch immer schon gesagt, das ist nicht der Richtige für Dich. Ich war ziemlich verärgert darüber, nach
allem, was mein Vater für sie getan hat. War alles scheinbar ganz selbstverständlich für sie. Jeden Tag
nach der Arbeit das Abendessen hinzufahren, Getränkekästen und die Einkäufe zu schleppen, alles ganz
selbstverständlich. Nicht, daß ich sie dafür jetzt schlecht reden will, aber eine gewisse Art der
Dankbarkeit wäre da schon angebrachter gewesen.
Nach großen Versäumnissen und auch einem Null-Bock-Gefühl wollte ich die Abendschule dann doch nicht
aufgeben. So habe ich mich bis zum Schluss durchgebissen und so weit es ging nicht auf die Noten
geachtet.
Meinem Vater ging es Ende '95 auch nicht besonders gut. Einige seiner Organe hatten die Funktion
aufgegeben. Das lag wahrscheinlich auch zu einem gewissen Teil an Bewegungsmangel. Meine Mutter war
der Situation nicht mehr gewachsen und so mußte er schon wieder ins Krankenhaus. Das waren die
schlimmsten Wochen meines Lebens. Auch jetzt beim Schreiben dieses Textes kann ich meine Gefühle nicht
unterdrücken. Es war so Scheiße, die Angst mit Wut vermischt, ein sehr erdrückendes Gefühl. Ich mußte
jeden Tag mit ansehen, wie es ihm immer schlechter erging.
Am 12. Januar 1996 war sein Leiden dann beendet.
Warum ich das hier alles schreibe? Weil es ein Teil meines Lebens ist, genauso wie MS. Ich glaube, daß
der Wille zu leben auf jede Form von Krankheit einen großen Einfluß hat. Positives Denken, wenn's auch
nicht immer leicht fällt, ist der Schlüssel, nicht in der Sinnlosigkeit des Daseins zu versinken. Das
Leben hat auch noch sehr, sehr viele schöne Seiten die man erlebt haben sollte ;-), bevor man daran
denkt zu resignieren und alles, positives wie negatives, von sich zu weisen scheint.
Bis zum heutigen Tag hab ich wirklich sehr viel Glück mit dem Verlauf der MS gehabt. Einige
"geringfügige" Schübe waren bei mir schon auch vorhanden, diese konnten aber durch Cortison bzw. von
selbst wieder aus der Welt geschaffen werden.
Ich bin mir ziemlich sicher, daß jeder andere Mensch auch so seine eigene Geschichte des Leides zu
erzählen hat. Das Leben ist wie ein Spiel, man kann gewinnen und verlieren. Nach jedem Tief kommt auch
wieder ein Hoch und umgekehrt.
Die Zeit heilt alle Wunden, doch vergessen kann und werde ich nie!!!
Mein weiterer Verlauf ist genauso Ungewiss, wie bei anderen auch. Ich hatte in diesem Jahr '98 bereits
zwei Schübe. Nichts schlimmes, aber bei beiden hatte ich eine Cortisoneinnahme für angemessen gehalten. Ich kann mit meinem Neurologen ganz gut reden und er glaubt auch, daß ich mich selbst soweit einschätzen kann, um zu wissen was gut für mich ist. Ich habe am 10. September 1998 noch eine REHA beantragt und hoffe, daß sie noch in diesem Jahr in Gailingen zustande kommt. Nachdem ich vor 2 oder 3 Jahren schon mal den Versuch gestartet hatte, eine Langzeit-Therapie mit Imurek durch zu führen, werde ich mich auf der REHA nach geeigneten, neuen Maßnahmen erkundigen, die ich noch nicht probiert habe. Das Imurek hatte ich damals wieder aufgegeben, weil ich Probleme mit dem Magen bekam. 3 Schichtbetrieb, unregelmäßiger Schlaf und Essen waren und sind noch ein Problem für mich.
Am 12. November 1998 hatte ich meine letzte MRT-Untersuchung. Das Ergebnis wurde durch meinen
Neurologen so ausgelegt, daß es keine neuen Herde gäbe. Die bereits bestehenden seien mit Vernabungen
zurückgeblieben. Jetzt werde ich in Gailingen (ab 12. Januar 1999) versuchen, neue Kraft (dringend
nötig) zu sammeln, für mich neue Wege einzuschlagen und mir über einiges Klar zu werden.
Über den Aufenthalt '99 in Gailingen:
Am 2.Tag wurde ich durch den verantwortlichen Arzt im Hause Schwarzwald untersucht. Ich muß gestehen,
die Untersuchung wurde peinlich genau durch geführt. Es gab sogar einiges, was für mich neu war, hätte
ich nicht gedacht. Beim rechten Sichtfeld wurden am äußersten Eck auch Doppelbilder festgestellt.
Die viele frische Luft machte mich als Stadtmensch schnell müde und die Lauferei bringt das übrige.
Was ich aber nicht so gut verkraftet habe, war die Wassergymnastik, die am 4. Tag begonnen hatte.
Diese habe ich dann auch abgeblasen, weil ich einfach kein warmes Wasser vertrage.
Das Essen, Vollwertkost, ist in meinen Augen optimal für einen MS'ler. Auf jeden Fall besser, als Mc
Fraß und Co. Die Krankengymnastik hat mich körperlich gut aufgebaut, ich wurde wieder fit und die
Müdigkeit bekam ich so auch einwenig besser in den Griff. Gegen die Missempfindungen in den Händen und
Füßen hat die Ergotherapie zwar keine Wunder bewirkt, aber doch gezeigt, daß man auch hier mit
einfachen Mitteln versuchen kann, etwas dagegen zu machen.
Über die Möglichkeiten der Freizeitgestaltung kann man sich in Gailingen nicht beschweren. Einige
Abendveranstaltungen im Klinikcafe, Vorträge, Sport, Malereien, Tischtennis, Billard und zwei
Kegelbahnen bieten genug Möglichkeiten, wo man sich "austoben" kann. Jede Woche wurde einmal von einem
Arzt ein Infoabend über MS veranstaltet. Hier konnten Fragen gestellt werden und man bekam kompetente
Auskunft. Sozialberatung war auch vor Ort und jeder Patient mußte sich auch (zumindest einmal) mit dem
Psychologen unterhalten.
Um es grob zusammen zu fassen; ich konnte von dieser REHA genügend positives mit nehmen und kann
sagen, es hat sich gelohnt.
nach Oben
mein Verlauf:
nach Unten
08/1992 erster Schub mit Tetraspastik und
Hirnstammsymptomatik. Im MRT disseminierte Marklagerveränderungen mit Kontrastmittelaufnahme, im
Liquor positive oligoglonale Banden. Im Klinikum Besserung der Symptomatik ohne medikamentöse
Maßnahmen.
11/1992 zweiter Schub mit Dysarthrie, angedeuteter Spastik
der Beine sowie leichten kognitiven Störungen. Ambulante orale Behandlung mit Kortison. Anschließend
trotz Reha-Aufenthalt in Loipl (05.01. bis 02.02.1993)
weiterhin etwas wechselndes Beschwerdebild.
09/1993 dritter Schub auf spinalem Niveau mit
querschnittsförmiger Sensibilitätsstörung und Sphinkterstörungen. Besserung nach ambulanten
Urbason-Infusionen.
Danach Einstellung auf:
- Enzyme (Mulsal)
- Vitamin E und
- Selen.
Absetzen der Medikation nach zwei Monaten wegen kurzfristiger Verschlechterung des Laufens. Wechsel
auf Azathioprin zur Krankheitsprophylaxe. Dosierung mußte zunächst verringert werden, da
Gelenkschmerzen und Grippegefühl auftraten, Dosierung 250 mg.
07/1994 vierter Schub: Hemispastik rechts, Behandlung oral
mit Urbason. Einige Monate später wurde Azathioprin wegen Magenbeschwerden ohne Rücksprache mit dem
behandelnden Arzt abgesetzt.
04/1995 fünfter Schub: Sehstörungen mit Lichtempfindlichkeit
(bei unauffälligem VEP) sowie leichtes Kribbeln in den Beinen. Orale Behandlung mit Urbason.
Im weitern Verlauf eher leichte, wechselnde Beschwerden (Zunahme des Taubheitsgefühls am rechten Fuß),
später luboischialgieforme Schmerzen am rechten Bein. Nachuntersuchung in 04/1996 ergab keine neuen
neurologischen Ausfälle.
03/1997 sechster Schub (fraglich): Beine und Arme waren
schwer wie Blei, Pelzigkeit am rechten Unterkiefer. Neurologisch keine sichere Befundänderung,
trotzdem Gabe von 5 x 80 mg Urbason oral. Später wegen psychovegetativer Beschwerden Verordnung eines
Johanniskrautpräparates.
04/1998 siebter Schub: Pelzigkeit und leichte Schwäche
rechte Hand. Schnelle Remission nach oraler Urbasongabe. Im weiteren Verlauf
08/1998 während großer Sommerhitze zunehmende Unsicherheit beim Gehen
sowie Versprecher beim Reden. Da gleichzeitig auch starker Streß in der Arbeit, Unklarheiten ob ein
Schub wirklich vorlag. Trotzdem Gabe von Urbason.
11/1998 NMR-Kontrolle: "Bekannte E.d. mit einer
intratentoriellen und multiplen supratentoriellen Marklagerläsion jeweils ohne
Bluthirnschrankenstörung. Dem schriftlichen Befund zu Folge keine wesentliche Befundänderung gegenüber
den Aufnahmen von 12/1992".
12.01.1999 bis 09.02.1999 Reha-Behandlung in den Kliniken
Schmieder, Gailingen. Entlassung als Arbeitsfähig, jedoch Empfehlung einer weniger belastenden Arbeit
einschichtig. Über den Sommer wechselnde Beschwerden, vor allem an rechter Hand und Arm. Untersuchung
ergab Hinweis für eine Epicondylithis radialis, jedoch keine neuen neurologischen Ausfälle.
Derweilen über Schwellungen und zunehmende Pelzigkeit rechtsbetont an allen vier Extremitäten geklagt
wurde, was eher als Zunahme der alten Symptome gewertet wurde, denn als neuerlicher Schub, und auch
erhebliche Belastungen in der Arbeit bestanden haben, trotzdem Gabe von einigen Urbason-Infusionen.
Gute Stabilisierung dann unter Gabe von Sulpirid, jedoch auch durch Umsetzung auf neuen Arbeitsplatz
ohne Schichtarbeit.
Welche Therapien habe ich wann und warum gemacht?
Am 15.09.99 habe ich wieder mit einer leichten
Kortisonbehandlung angefangen. Auf Fortecortin 8mg fiel dieses mal meine Wahl. Der Grund für eine
Einnahme liegt an den steigenden Missempfindungen in den Händen. 1x4 Tabletten pro Tag hatte ich in
der Arbeit bereits 3 mal nach dem Frühstück eingenommen und 1x4 kamen am Samstag zuhause noch dazu.
Ich wollte eigentlich die 20er-Packung ganz aufbrauchen, aber ich bemerkte nach der letzten Einnahme
bereits ein starkes "Pelziges" Gefühl, leichten Schwindel und Orientierungslosigkeit. Auch ein
Dauerschluckauf, von bis jetzt 3 Tagen war mein ständiger Wegbegleiter. Ich hab's dann doch wieder
sein gelassen und nicht ausgeschlichen. Im nachhinein aber mußte ich feststellen, daß mir Fortecortin
doch ganz gut bekommen ist. Meine Gedanken wurden wieder Blitzschnell, so das es mir schon fast
Unheimlich war und die körperliche Leistungsfähigkeit war auch gesteigert.
Arzttermin vom 29.10.99:
Es handelte sich zwar um den Kollegen meines Arztes in ihrer Gemeinschaftspraxis, aber mehr kann er
auch nicht machen. Ich war eigentlich sehr zufrieden mit seiner Behandlung, dem Zuhören und über seine
Antworten auf meine Fragen. Die Beschwerden waren die selben, wie sie bereits am
15.09.99 bestanden hatten, nur ausgeprägter und stärker.
Wir haben uns schließlich auf eine Stoßtherapie mit Urbason 500 ml geeinigt und ein weiteres
Ausschleichen über 10 Tage. Nach dem Ausschleichen werde ich nochmals hingehen und mich nach weiteren
Möglichkeiten erkundigen. Vorstellen könnte ich mir, mal mit Cop oder Rebif zu beginnen. Gespannt bin
ich schon auf die Darstellung der allgemeinen Kostensituation in seiner Praxis.
Arzttermin vom 10.02.2000:
Klärung der aktuellen Situation, kurzes Gespräch über Langzeittherapie, erhaltenes Infomaterial über
Interferon (Rebif) Therapie mittels Multimedia CD und Rezept für neue MRT-Untersuchung
(wurde am 24.02.2000 gemacht).
Arzttermin vom 25.02.2000:
Durchsprache der MRT Ergebnisse und Auflistung der aktuellen Symptome:
- sehr schnelle Ermüdbarkeit
- Konzentrationsschwierigkeiten
- zittern der Arme und verstärkt der Hände (unregelmäßig auftretend)
- gelegentliche Gleichgewichtsstörungen, Unsicherheit beim gehen
- Sehschärfe stark nachlassend
- Erektion zwar noch vorhanden, aber nicht mehr so ausgeprägt
- Entscheidungsfähigkeit läßt nach
- Ständiges Benommenheitsgefühl
- Gefühls- und Kraftschwäche (stark pelziges Gefühl) in den Händen hat zugenommen.
- sowohl rechts wie links. Bewegungen werden nur noch ungern ausgeführt.
- Gefühlsschwäche (wie ein spannen der Haut) im Gesichtsbereich (Backen und Lippen)
- Häufig auftretende innere Unruhe
- sehr grobe (evtl. unsichere) Bewegungen besonders der Beine (wie abgehackt oder von Maschine)
- Vergesslichkeit, hauptsächlich im Bereich des Kurzzeitgedächtnisses.
Arzttermin vom 14.03.2000:
Mit den Symptomen von Schwindel
und Störungen des Denkens bin ich wieder vorgetreten. Einen erneuten Schub schließe ich aber aus. Man
konnte sich auf eine Enzym-Therapie einigen mit
- Arminol forte (gegen den Schwindel), tägl. 1-1-0
- Wobe-Mugos E (Langzeit Enzyme), tägl. 1
- A-E-Mulsin N (Vitamine, unterstützend zu den Enzymen), tägl. 6 Tropfen
und Krankmeldung für 2 Wochen.
Arzttermin vom 27.03.2000:
Klärung der aktuellen Situation und Auflistung der aktuellen Symptome:
- Verstärktes Zittern der Arme und Hände (nach Aufregungen ist es noch viel extremer und beruhigt sich nur sehr langsam wieder)
- Gleichgewichtsstörungen, soweit gehend das Türen und Wände des öfteren im Weg sind.
- Leichte Abnahme des Benommenheitsgefühls
- Gefühls- und Kraftschwäche scheint mir zugenommen zu haben.
- spannen der Haut im Gesichtsbereich (Backen und Lippen eher zunehmend
- Vergeßlichkeit, hauptsächlich im Bereich des Kurzzeitgedächtnisses.
- Kribbelige und unruhige Schrift
- Einknicken der Knie
- Verstärkte Pelzigkeit in beiden Händen und Füßen
mit Folgebescheinigung der Krankmeldung für weitere 2 Wochen.
Arzttermin vom 10.04.2000:
Klärung der aktuellen Symptome
(siehe oben) und Folgebescheinigung für weitere 3 Wochen.
Arzttermin vom 02.05.2000:
Nachdem sich keine Besserung, vielmehr eine Steigerung der Beschwerden ergeben hat, war dieser Termin
fällig. Neu hinzu gekommen sind noch Kopfschmerzen und Schmerzen in den Beinen und Armen. Wir konnten
uns erstmals auf eine erneute Stoßtherapie mit 500 mg Urbason über vier Tage einigen. Die KK meldete
sich ebenfalls schon bei meinem Neuro, um sich über eine geeignete Rehamaßnahme zu erkundigen.
Allerdings bin ich aus persönlichen Gründen nicht offen, für eine weitere Reha gewesen. Zumindest in dem
jetzigen Zustand.
Bis auf weiteres wurde ich durch den Übergang in das Krankengeld weiterhin krankgeschrieben. Jetzt
bleibt es abzuwarten, wie die Cortisontherapie anschlägt und danach weiter Vorgegangen wird. Über die
Behandlung mit dem Cortison kann ich nur berichten, daß ich wohl so ziemlich alle Nebenwirkungen zu
spüren bekommen habe, die damit auftreten können.
Arzttermin vom 15.05.2000:
Dieses Mal wurde der den Nutzen der letzten Stoßtherapie erörtert, welcher negativ leider ausgefallen
ist. Ich habe mich dazu entschlossen gehabt, endlich mit einer Langzeitbehandlung zu beginnen und die
Wahl viel fürs erste auf Rebif. Allerdings ist noch Unklar, ob 1x/Woche eine Dosis von 44 oder 3
x/Woche 22 Mikrogramm verwendet werden soll, wahrscheinlich aber eher das letztere.
Langzeittherapie 26.05.2000:
Am 26.05.2000 war es dann soweit. Ich bekam am späten Nachmittag Besuch eines "Vertreters" der Firma Serono, der mir die Handhabung mit dem Rebiject erklärte und über mögliche Probleme aufmerksam machte. Abends setzte ich mir dann also die erste Injektion. Bis jetzt läuft alles prima. Nebenwirkungen sind noch keine Aufgetreten, was aber auch an der erstmals Einschleichenden (langsame Steigerung der Dosis) liegen kann.
Mein selbst verordneter Injektionsplan mit Rebif 22 sah folgendermaßen aus:
- Injektion mit Rebiject ca. 0,15 -0,20 ml Serum, ohne Paracetamol
- Injektion mit Rebiject ca. 0,25 ml, mit Paracetamol 1 Stunde Vor- und Nachher
- Injektion mit Rebiject ca. 0,25 ml, mit Paracetamol 1 Stunde Vor- und Nachher
- Injektion mit Rebiject ca. 0,25 ml, mit Paracetamol 1 Stunde Vor- und Nachher
- Injektion mit Rebiject ca. 0,50 ml, mit Paracetamol 1 Stunde Vor- und Nachher
- weitere Injektionen folgen nach Punkt 5
alle weiteren Injektionen sollen mit der vollen Dosis von 0,5 ml erfolgen. Soweit keine gravierenden
Nebenwirkungen auftreten, bleibt die Gabe von Paracetamol auch noch aus.
Arzttermin vom 03.08.2000:
Antrag auf Reha und Nebenwirkungen mit Rebif wurden besprochen.
Arzttermin vom 18.08.2000:
Durch die "Vertretung" (den zweiten Neurologen) in der Gemeinschaftspraxis ließ ich
mir erneut eine Kortison Stoßtherapie verpassen von 4x500 mg Urbason und 1x500 mg Decortin.
Über das Wochenende werde ich die Notambulanz in Nürnberg in Anspruch nehmen, um mir die
beiden anderen Infusionen verabreichen lassen zu können.
Als ich am Montag Vormittag zu meiner letzten Infusion antrat, war mein Neuro wieder aus seinem
Urlaub zurück und erkundigt sich nach meinem Befinden. Beide waren der Meinung, daß es
sich auch diesmal nicht um einen Schub bei mir gehandlt hat. Ich könnt einen Besen fressen,
ich kapier so langsam überhaupt nichts mehr :-((.
Zu meinem nächsten, regulären Termin bei meinem Neurologen werde ich eine Liste meiner
Fragen und Probleme erneut notieren, die dieses Mal ziemlich lang werden könnte, so daß
ich mich früh genug damit befassen muß.
Arzttermin vom 21.09.2000:
Zu klärende Punkte:
- mögliche Änderung der Verlaufsform von schubförmig in primär ...
- läßt sich nicht ohne weiteres Beantworten -
- neue Möglichkeiten auf Kur und KG (Rehaantrag wurde abgelehnt)
- jeder Zeit über Krankenhauseinweißungen in Akutkliniken -
- die vorgesehene Dauer der Langzeittheapie
- bis es zu Komplikationen kommen sollte -
- Nebenwirkungen der letzten Stoßtherapie mit Urbason
- vergessen zu fragen -
- Erkundung über das Schlafmittel, welches ich einmal bekam und sehr gut gewirkt hat.
- Imap, hält eine Woche an und wird in den Po injiziert -
Arzttermin vom 14.11.2000:
Da ich nach über 8 Jahren an einem Punkt angelangt bin, wo ich einen Arzt brauche, der mir auch
andere Wege offenhält und zeigt (auch die alternativ Medizin berücksichtigt), hatte ich
heute zum ersten Mal einen anderen Neurologen aufgesucht.
Der erste Eindruck im Wartezimmer verlief erst mal ziemlich nervig. Doch als ich nach 2½ Stunden
endlich den Arzt zusehen bekam sowie die ersten Sätze wechselte, änderte sich mein Eindruck schlagartig ;-).
Als ich über meine kleineren Probleme mit dem Rebif erzählte, meinte er auch gleich, daß
es kein Problem wäre, mit Avonex weiter zu machen (dachte gleich wieder negativ über Beziehungen
zur Pharmaindustrie ;-( ). Ich schilderte meine Meinung zu Avonex, das ich dieses Medikament nicht unbedingt
dem Vorzug geben würde, sondern im Falle eines Wechsels vielmehr an Cop denken würde. Weiter
meinte ich, da es jedoch noch nicht in Deutschland zugelassen ist, würden es nur wenige Ärzte
ohne weiteres verschreiben und es wäre nur über Umwege zu beziehen.
Doch seine erneute Antwort erfreute meine Ohren und ließ meine skeptische Haltung dem "neuen"
gegenüber verschwinden.
Cop sei sehr wohl zu beziehen und er würde es auch verordnen. Desweiteren verschrieb er mir auf
meinen Wunsch noch KG und ein Vitaminpräparat (Neuro-vetro).
Für den Anfang doch ein gelungener Start. Ich werde ihm mit Sicherheit auch noch weiter "auf
die Nerven" gehen in der nächsten Zeit ;-).
Arzttermin vom 21.11.2000:
Dieses Mal ein kurzer und schmerzloser Termin, der mit einem Rezept für Copaxone (Glatirameracetat) endete ;-).
Das Cop liegt bereits im Kühlschrank und wird am 04.12.00 das ersten Mal zum Einsatz kommen. Dazu
werde ich mir aber jede Einzelheit vom Arzt bzw. Arzthelferin zeigen lassen. Vergleichbar mit Rebif ist
es nicht, da man sich selber Spritzen muß und das jeden Tag. Sollten sich Probleme bei der Anwendung
ergeben, werde ich ebenfalls auf dieser Seite darüber berichten.
Arzttermin vom 13.03.2001:
Allgemeines Gespräch über die Verträglichkeit von Copaxone und des aktuellen
Belastungs- und Gesundheitszustandes.
Durch meine Andeutungen und Befürchtungen des Übergangs von einem schubförmigen Verlauf
in den chronisch progredienten Verlauf konnten keine ersichtlichen Verschlechterungen festgestellt
werden. Aufgrund der tatsächlichen Belastung und priv. Umstände aber waren wir beide der
Meinung, daß sich in mir eine kleiner Depression verbirgt und womöglich bereits durch
Rebif 22 ausgelößt wurde. Erstmals werde ich diesbezüglich das leichte Antidepressiva
Insidon (Wirkstoff: Opipramoldíhydrochlorid) in der Dosis 1-0-1 verwenden.
Arzttermin vom 07.06.2001:
Bereits in den letzten 2 Wochen hatte ich schon das Gefühl, einem Schub ausgesetzt zu sein. Da
jedoch die vorherigen Arzttermine keinen eindeutigen Aufschluß darüber bringen konnten,
wurde jedes Mal auf eine Cortisongabe verzichtet.
Doch innehalb der letzten Tage verspürte ich neue Taubheitsgefühle z.B. in den Fingerspitzen und
Fußzehen, die am Mittwoch sogar mit einem tauben linken Bein und Humpel (hinterherziehen) endeten.
Daraufhin hatte ich am 07. bei meinem Neuro angerufen und der Schwester die Probleme kurz geschildert.
Da der Arzt jedoch im Urlaub war, setzte sie sich telefonisch mit ihm in Verbindung, warauf er sein ok
für 3 Infusionen 500mg Urbason gab.
Arzttermin vom 12.06.2001:
Der Urlaub meines Arztes war schließlich vorbei und es wurde der Nutzen der Infusion kontrolliert.
Bis auf ein (wie immer bei Infusionen) verbessertes "geistiges" Denken, konnten leider keine Besserungen
wahrgenommen werden.
Arzttermin vom 06.11.2001:
Informationsgespräch über die Nebenwirkungen von Copaxone und meiner eher "Labilen" Stimmungsschwankungen,
die durch verschiedene Umstände schlecht beizukommen ist. Deshalb wird mit einem erneuten Ansatz
durch Insidon versucht, die Lage etwas zu mildern.
Arzttermin vom 12.06.2002:
Aufgrund von erheblich verstärkt auftretenden alten Symptomen, wurde eine Stoßtherapie mit
3x500 mg durchgeführt.
Nebenwirkungen: Schluckauf, Schmerzen in den Beinen, Kopfschmerzen, Vollmondgesicht etc.
Wirkung: gesteigerte geistige Leistungsfähigkeit, ansonsten keine.
Fazit: mit Ruhe, mehr Schlaf und mögl. Insidion wäre das gleiche Resultat erzielt worden.
Symptom vom 06.06.2003:
Bei drückender außen Hitze: im Wellenbad mit meiner Tochter auf dem Arm konnte ich meine Füße nicht
mehr spüren, als ich gerade in die Wellen laufen wollte.
Arzttermin vom 25.11.2003:
Aufgrund von erneut auftretenden alten Symptomen, vermischt mit erheblich verstärkt wirkenden
Symptomen*, wurde eine Stoßtherapie mit 3x500 mg (Urbason) durchgeführt und die regelmäßige
Anwendung von Copaxone (nach kurzen Pausen) wieder verstärkt ins Auge gefaßt(ohne nachläßigkeiten!).
* Gefühllosigkeit und Schwäche in beiden Beinen, Konzentration und Merkfähigkeit,
Schlaflosigkeit und Unruhe.
Zudem wollte ich nochmals Insidon erhalten, was mir mein Neurologe jedoch absprach und
**Opipramol-neuraxpharm 100mg (½ Tablette tägl.) nahelegte und verschrieb.
Nebenwirkungen: nur leichte Schmerzen in den Beinen, Vollmondgesicht, gesteigerte Trägkeit der ganzen Körpers.
Wirkung: gesteigerte geistige Leistungsfähigkeit, mehr Energie und Leistungsbereitschaft, Kraftlosigkeit und Gefühlsstörungen in den Beinen nah ab.
Fazit: Anwendung war gerechtfertigt.
**Nebenwirkungen: Hautausschlag und vermehrt auftretende leichte Kopfschmerzen(?)
**Wirkung: Innerlich lockerer eingestellt.
**Fazit: gewünschte Wirkung, jedoch aufgrund der Nebenwirkungen bevorzuge ich Insidon,
was beim nächsten Termin auch zum Gespäch kommen wird.
Arzttermin vom 18.03.2004:
4 Stunden im Wartezimmer (zwar mit Lektüen eingedeckt, macht aber dann auch ziemlich mürbe)
und anschließender Verschreibung, Wechsel auf Insidon. Start mit Insidon 100 mg/tgl.
½ Tablette am 24.03.04.
Nebenwirkungen:
Wirkung: Nach 5 Tagen noch ohne Wirkung, nur sehr langsames Einsetzen.
Fazit: War mit Opipramol-neuraxpharm effektivere Wirkung!
Spritzen von COP am 23.04.2004:
Einstichstelle re. Oberschenkel, nach dem herausziehen der Nadel (Autoject2) floß wieder einiges
an Blut. Das Resultat war neben einer geringen Atmung und Schweißausbruch dieses mal auch noch
enorme Schmerzen im Rücken. Ein Gefühl, als ob 1ooo Nadeln ständig in den Rücken
treten würden. Selbst verschiedene Haltungswechsel brachten keine Erlößung. Nach ca.
1 Std. war diese schmerzhafte Erfahrung vorbei.
Arzttermin vom 07.10.2004:
Allgemeines Gespräch über Veränderungen, Anwendung von Copaxone und Insidon.
Arzttermin vom 26.10.2004:
An diesem Tag hatte ich meine erste Sehstörung. Ein beliebig anvisierter Punkt wurde nur noch zu
etwas mehr als die Hälfe angezeigt. Das Ziffernblatt einer war in dem Bereich von 7-11 Uhr nicht
mehr erkennbar und mit einem weißen Schleier überzogen.
Nach bereits sehr kurzer Zeit hatte ich in etwa einen Tunnelblick mit beiden Augen, durch eine
große Elipse schauend. Die Gegenstände außerhalb dieser Elipse waren sehr verzerrt
erkennbar, in etwa so wie das Spiegelbild auf einem leicht welligen Wasser.
Anschließend folgten ab dem 27.10. 3x1000 mg Cortison (Urbason).
Arzttermin vom 04.04.2005:
Abbruch Copaxone, Konzentrationsprobleme, leichte Fußherberschwäche?, Absprache zu neuem
Therapieversuch mit LDN.
Arzttermin vom 04.05.2005:
Anzeichen eines Schubes, mit Gefühlsprobleme im linken (Neu!) und rechten Fuß, Beine,
Gesicht und beider Hände. 3x1000 mg Cortison (Urbason) und erneuter Start mit Insidon
100 mg/tgl. ½ Tablette am 05.05.2005.
Nebenwirkungen: Schluckauf, Schmerzen in den Beinen, Kopfschmerzen, Vollmondgesicht etc.
Wirkung: keine merklich Besserung! Die noch nach Tagen auffallenden Wirkungen der sonstigen
Infusionen waren nicht zu bemerken und auch dieses aufgedrehte Gefühl und Ruhelosigkeit (selbst
Nachts) waren fehl am Platze.
Fazit: so schnell keine Infusion mehr, nur bei 100% merkbaren Anzeichen eines Schubes.
Arzttermin vom 13.05.2005:
Besprechung des Infusions-Erfolges und erneutes Thema LDN.
Arzttermin vom 22.06.2005:
Rezept ausgestellt für Nemexin zum Selbstversuch mit 3 mg tgl. (LDN) und Verlaufskontrolle durch
neues MRT.
Termin vom 11.07.2005:
???
Erwähnenswertes, in der Zeit vom 25./26.01.2006
wurde bis heute das Rauchen eingestellt. Mein Durchschnitt lag bei ca. 20-25 Zigaretten am Tag.
Erwähnenswertes, in der Zeit vom 26.06.-14.07.2006
wurden meine Zähne in 4 Behandlungen saniert und dabei alle Amalgamfüllungen durch Kunststoff
ersetzt. Auf eine Entgiftund bzw. Ausleitung habe ich jedoch bislang lieber verzichtet.
Arzttermin vom 09.11.2006:
Taubes Gefühl im rechten Arm bis Elebogen und re. Fuss bis zum Knie. Mein Wunsch war es die
Therapie mit 3x1000 mg Kortison (Urbason) zu beginnen. 1. am Freitag, 2./3. am Sa. und So. bei
Notfalldienst. Ist scheinbar bei mir schon standart, dass es immer ins Wochenende fällt,
womit es noch teurer wird.
Neues Symptom? 20.12.2006:
Pelziges Gefühl in den Lippen, als ob der Zahnarzt betäubt hätte.
05.11.2008:
Zahnarzt, Wurzelbehandlung an Zahn Nr. 12 (nach internationalen Zahnschema).
